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移植后管理丨造血干细胞移植后如何面对自己

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“以前家里大大小小的事情都是听我的,现在别人都把我当孩子了,天天问我吃药了吗?涂防晒霜了吗?”

“我总是忘事,感觉脑袋越来越不中用了。”

“出院后因为排斥反应,我又住了两次院,我怎么那么倒霉。”

说到移植后恢复,大家自然会想到身体的恢复,但其实心理的恢复也是移植后恢复的重要组成部分,而且在近年来越来越受到重视。这是因为大量的研究已显示,积极的心态不但可以提高移植后的生活质量,还有助于降低移植后并发症,改善移植后的生存1。但如何面对移植后的角色转变和情绪反应,对任何患者来说都不是一件容易的事情。

移植后可能面对的心理挑战

移植后恢复过程中多种因素可能会影响患者的心态和情绪,常见的如:

★出血性膀胱炎、急性移植物抗宿主病(GVHD)等并发症的出现,有些患者刚出院后需要再次长时间住院。

★慢性GVHD症状反复出现,口干、眼干等症状降低了患者日常生活质量。

★常常处于担心移植并发症和疾病复发的焦虑状态。

★激素等药物的使用、皮肤排异带来的外貌改变,使部分患者不自信。

★成年患者因为暂时失去经济收入,担心自己受到家属和朋友的歧视,自我价值认同降低。

★移植后患者在家庭和社会中的角色转换(从照顾者变为被照顾者)。

★不确定是否还能回到正常的工作和生活,是否还能恋爱生子。

★除了患者的因素,还有来自周围环境的因素,如家人和朋友的态度、与爱人、子女的关系等。

因为上述原因,患者可能会出现焦虑、情绪低落、意志消沉、易怒易激惹、愧疚自责等各种情绪反应,有的还会影响睡眠和食欲,特别是在移植后2年内更常见2。当出现下列情况可能提示患者压力过大:

除了移植患者,家属通常也承受着很大的压力,除了要照顾患者的饮食起居、筹措移植费用,还要时刻考虑到患者的感受,生怕说错话做错事,如果您感受到压力,也不妨参考下面提供的一些方法。

改善情绪反应第一步:接纳和正视您的情绪3

人有七情六欲,快乐时微笑、伤心时哭泣、恐惧时发抖,这都是正常的情绪反应。移植在治疗疾病的同时,也会给患者带来巨大的身心挑战,面对现实和未来的压力,出现各种情绪反应都是可以被理解的。事实上,每年都有成千上万的患者接受造血干细胞移植,每个人都在经历着自己的酸甜苦辣,很多患者最终不但战胜了病魔,还重拾自信,重返正常的工作、生活!

减少心理问题,从按时服药、按时随访、自我管理做起

这尽管不能直接改善情绪,但却是减少心理问题的一个关键点。研究发现,移植后出现GVHD等并发症的患者生活质量更差,更容易出现焦虑、自责等情绪反应。所以,为了降低并发症带给您的身心折磨,请一定遵守医嘱按时服药、按时随访,另外按照出院指导做好自我管理,尽量降低感染、GVHD的发生。

减轻压力,改善情绪的一些技巧3-5

★不要攀比

不要与别人攀比,每个人的情况都是不一样的。不要将自己的现状与移植前进行比较,去


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