“爸爸妈妈,我不想死,多么痛苦我都能坚持,我想活下去。”
年初,患有地中海贫血(重症)的14岁女孩陈芷君终于等到了适合移植的骨髓,有了治愈的希望,但命运似乎在和芷君开起了玩笑,与此同时芷君的奶奶被确诊患上了中晚期乳腺癌,面对两个急需手术的病人,一家人陷入艰难的选择中。
图为陈芷君和奶奶在一起。
年9月,芷君出生在广西防城港一个普通农村家庭,出生3个月后她就被确诊为地中海贫血(重型)。
从那时候起,医院输血一次维持生命。随着芷君年龄增长,身体所需求的血量也逐渐变大,从她9岁开始,每隔20天就要输血一次。
频繁输血会导致血溶解后的铁含量快速沉积,如不能及时排出会造成器官衰竭,导致面貌变形、心衰甚至死亡。
排铁最安全的是皮下注射排铁,而芷君的父母为了给女儿攒治疗费拼命工作,常常加班到深夜,年迈的奶奶老眼昏花也无法为芷君打针。
一开始芷君总是等妈妈郑杰容回到家才开始皮下注射排铁,后来为了不增加妈妈的负担,芷君忍着疼在身上练习扎针,终于在妈妈的指导下她学会了皮下注射。
医生和护士知道后,医院输血大家都夸她能干。
“我什么时候能和其他人一样健康!”地中海贫血会导致发育不良,因此芷君不能进行剧烈运动,每次在学校上体育课她只能羡慕地看着同学们在操场上恣意奔跑。
因为芷君常年患病,家里的经济一直很拮据,当同学们说起自己的零花钱、玩具和父母时,芷君总是微微一笑,她说我的父母对我不离不弃就是我最大的幸福。
转眼到了年,芷君由一位稚气未脱的孩童变成了亭亭玉立的少女。
年1月,医生打电话通知,芷君合适的骨髓匹配到了,建议尽快进行造血干细胞移植。
这个等了14年的喜讯却让芷君的父亲陈歼坠入了艰难的选择困境。
就在几天前,芷君的奶奶被确诊为乳腺癌中晚期,急需化疗和手术,老人的治疗费和后期康复费需要十几万,而芷君父母多年辛苦积攒下来的钱本是想给女儿做移植用的。
但老人的情况不能拖,再加上14年来一直没有芷君骨髓匹配成功的消息,所以夫妻俩就想先拿出钱给老人治病。但就在这个时候,收到了芷君骨髓匹配成功的消息。
一边是母亲,一边是女儿,夫妻俩决定借钱、贷款也要让她们一起治。
芷君奶奶经过治疗后目前病情已经稳定,而芷君也于年6月做了术前切脾手术,切脾手术恢复后于当年12月进行了移植手术。
家中两位重症病人,夫妻俩不得不辞掉工作专职陪护,家里的经济来源戛然而止。
但事情没有那么乐观,年1月底,芷君出仓后巨细胞病毒始终居高不下,出现了出血性膀胱炎、肾功能不全等一系列并发症,芷君反复住院治疗四次,每次治疗费都在5万以上。5月底,芷君由于全血细胞降低炎症高居不下再次住院,严重的细菌感染导致感染性休克、脓毒血症等病,需要进入ICU重症监护室抢救。
一家人万万没想到,抗排异治疗费比移植费还要高,芷君的移植费和并发症治疗费已高达80多万,由于大多用的是进口药,医保报销比例只有25%,医院也欠费了。
为了救女儿,芷君的父母哭着跪求亲戚朋友又借了5万,7月1日,在爱心人士的帮助下芷君终于住进ICU重症监护室抢救治疗。
为了给芷君看病,家里想方设法借来的80万花光了,可芷君仍需要持续治疗。看着等钱保命的女儿,夫妻俩心急如焚,陈歼一边照顾女儿一边出去干零工,每月只有一千多元的收入,面对高昂的治疗费,不过是杯水车薪。
如今,夫妻俩每天想的就是给女儿凑治疗费,让孩子能活下去,他们说,我们和病魔抗争了14年,再难也不会放弃,一定要把女儿救回来。
(编辑/苏瑞)
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