BESTWISHES
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转院
医院做完第三个疗程的化疗,我做了中期评估,结果显示完全缓解(cr),移植便提上日程。经过多方联系,我们最终选定了苏大附一院,主治医生是唐晓文。
移植前第一步是受供体双方体检,我和我哥一人抽了20几管血,骨穿、活检、五官、牙齿、心脏、肺功能、b超一共20几项检查下来,智齿和肺部略有问题,还有petct上肝部的黑点不能确定是病灶还是药物浸润。
由于唐主任对我前期的治疗不熟悉,肺部的问题需要调取最初的胸腔积液培养结果,医院对这部分资料描述过于简单,最后唐主任建议对肺部做抗感染治疗,肝部问题要另请专家看片子。我们找了几个医生看了片子都说是药物浸润,不是病灶,但是主任依然半信半疑。无奈,琦哥说实在不行我就回上海找吴孟超看。治疗过程中你永远不知道会遇到什么样的困难,就能让全家人一筹莫展。
在此,建议友医院,化疗+移植,绝不是方案上写的这么简单,中途出现的意外情况太多了,让移植医生越早介入前期治疗,越能把握你的整体病情。
在此,建议友医院,化疗+移植,绝不是方案上写的这么简单,中途出现的意外情况太多了,让移植医生越早介入前期治疗,越能把握你的整体病情。
2
第四次化疗
第四次化疗对预定的方案进行了改良,上了非常大剂量的化疗,并结合肺部抗感染治疗。苏大附一医院的好很多,干净安静,不允许家属陪护,进病房要隔离服全副武装。没有爸妈24小时看护,我心理压力反而小了很多,状态也不错,更欣喜的是胃口前所未有得好,能吃能睡的感觉真是太好了。
8天化疗结束,又继续用了14天的伏立康唑,肺部感染吸收了60%,医生建议我转到弘慈养细胞,并继续肺部治疗2周。
弘慈是苏大医院,很多病人在附一院治疗完就在这里疗养。我转到这里的第二天,化疗的各种副作用接踵而来,连续高烧不退,体温徘徊在39~41度,一会儿冷得浑身发抖,一会儿又热到大汗淋漓,一个晚上换3套床单被套,衣服可以拧出水来。发烧、血培养、劝我拔管、打留置针,我一度觉得我可能挺不过去了,5天后烧退了,管子在我的坚持下没有拔,我又活过来了。
如果说肠道感染是我最羞耻的经历,这一次可能是我最崩溃的经历。长时间住院加上连续发烧,这一次我觉得身心俱疲,只想回家。
3
骨髓移植
年1月31日是我进移植舱的日子。沐浴更衣后,我独自由护士领进移植舱。移植舱恒温恒湿,一个进口,一个出口,进来必须穿隔离服,出口用来传送污物。舱里两面隔音窗,一面可以看到家属,探望时可以用墙上的对讲电话通话,另一面可以看到治疗室,医护人员在这里换水配药。
移植开始了。
第一阶段是大化疗,用大剂量的化疗药把细胞都杀死,全面摧毁原有的造血系统和免疫系统,这个阶段大概需要10天,是整个过程中最难受的10天。开始还能和护士逗逗趣,接着就吃啥吐啥,浑身无力,嗜睡,有时候正吃着饭都可以睡着,这过程中我休克2次,身体真的太累了。2月4日是大年三十,进舱第4天,我整个人最不好的时候。不过我坚持爬起来看了春晚,听着钟声敲响的时候,想着老子又多活了一年。这一阶段我每天坚持写日记发在淋巴瘤之家,有需要的可以去看。
第二阶段是回输,2月13日、14日是我重生的日子。我输了我哥的造血干细胞、骨髓血ml,医院找到的脐带血ml。从这天开始,我身上再也没有坏细胞了,都是我哥的好细胞,我的血型变成了我哥的血型,虽然我俩本来也都是O型,但是此O已非彼O。主治医生也专门来给我打气,说我是完全缓解进舱的,供体干细胞的质和量都非常好,看我瘦弱得像林黛玉一样,以后一定要好好活,不辜负她的一片心血。
第三阶段是成活。新的造血干细胞恢复造血功能,血小板、白细胞长起来,移植就完成了。回输过后,身体状况一天好过一天,也许是我哥的干细胞太过强大,12天后指标正常,出舱。
移植舱其实就是一个隔离病房,可以看电视,看书,用电脑,玩手机,每天要做的事情很多,24小时3管齐下挂水,早晚坐浴擦身,换管子,照神灯,护理五官,按时打针吃药,不停漱口……我还多了吃~吐~吃~吐的无限循环。时隔一年我还能清楚忆起舱里消毒水的味道,护士每天赏的10个冰块甜丝丝的,体重秤上雷打不动的47.55,窗户上的中国结红得耀眼,透过窗户望向的那栋楼右边第二个房间的灯总是亮着,楼下的装修工人每天晚上6点下班……
在舱里触摸不到外面的世界,每天听着家人说今天好冷,南方的雨下个不停,我都好想感受一下风吹在脸上的感觉,想不打伞走在雨中,实在不行打着也行,想踩雪听咯吱咯吱的声音,想在田野里奔跑,想大自然真是生机勃勃啊。
出仓后,我转到弘慈移植后病房,传说中的疗养院,但不是养花种草散步钓鱼泡温泉的地方,而是移植舱的延续。其实移植后病房比移植舱挑战更大,因为没有隔离房护体,没有医护人员时刻