她是我护理查房的对象，璇璇。璇璇今年九岁啦，是个聪明可爱的小女孩，很有范，舞台感十足，喜欢唱歌，可是，我却没有听过她唱歌，甚至没有见过她笑过。
我是8月2日来层流病区实习的，璇璇是7月份来层流住院的，我见她的第一眼，就在想这真的是一个九岁的小女孩吗？骨瘦如柴，双目无神，身体发黑，全身的皮疹…
遇到她之前我并不知道什么叫地中海贫血，也是因为她我才去了解这个疾病。地中海贫血是遗传病，也就是说九岁的璇璇患病九年啦！不过小时候的璇璇被爸爸妈妈保护得很好，过的和正常的小孩一样，所以依旧乐观开朗。可随着年龄的增长，聪明的璇璇开始去了解自己每天用了什么药？自己到底生了什么病？
医院做了干细胞移植，七月中下旬璇璇满心欢喜地出院了，可是天不遂人愿，出院后的璇璇在家出现了血尿！医院，她发生了出血性膀胱炎，更让人担忧的是她相继出现了肠道排异和皮肤排异。
那天我上夜班，大概十点四十，她妈妈跟我们说璇璇肚子很疼，忍受不了了，老师立马过去看她，她对老师说：“我要强痛定！”我相信很多成年的病人都不一定知道这个药，这足以证明她很聪明，会去观察什么药对自己有效。在医生决策到底给她用什么药的时候，她直接起身就往病房外冲，幸好被她妈妈拦住，而当时的我恰好在看监控，我和老师立马小跑过去安抚她。我怀着忐忑的心情走到她的病房，刚一打开门，她就直接对我跪下了，她说：“姐姐，我好疼，求求你救救我！”这一举动让我更害怕了。可是，我不能表现出来，如果我怕了，她会更害怕，更绝望。我鼓起勇气安抚她的情绪，用手轻轻地抚摸她的背，她渐渐安静了下来，转身看向我，对我说：“姐姐，我可以抱抱你吗？”我颤抖着手将她揽入怀中，说：“乖，我们给你用点药，一会就会好。”
上完药后，我们正准备离开，她拉着我的手说：“姐姐，你可不可以留下来陪陪我？”老师见状便让我留在病房陪她。之后我就一边轻轻抚摸着她的手臂，一边和她妈妈聊起了以前的她，有的时候聊入神了，手忘记动，璇璇还会提醒我呢。
璇璇妈妈给我看了璇璇以前的照片和视频，以前的璇璇很爱笑，爱唱歌，她那双眼睛仿佛可以消散这时间阴霾，可是如今眼里失去了光，也不愿配合治疗。我在她的床边陪了她一个多小时，直至她入睡，心里五味杂陈。
璇璇今天又不愿意吃药啦，老师化身知心大姐姐和她沟通，璇璇说出了一句让所有人惊讶的话：“我好怕哪天我睡着了就醒不过来了。”由此可见，她有很强烈求生欲望，可是，是什么让有如此强烈求生欲望的璇璇不愿配合治疗呢？母亲每天照顾生病的她而日渐憔悴，而父亲的工资在高额医药费面前无疑是杯水车薪，为了她家中已负债累累；此外，父母关系也比较紧张，但是，哪怕他们经常吵架，他们仍旧有一个共同的想法，那就是绝不能放弃璇璇！璇璇妈妈有一句话让我记忆犹新：“不管怎样，我只想要她活着，哪怕以后她无法自理，我也照顾她一辈子，哪怕砸锅卖铁，也要救她！”
在医护人员和她爸妈的共同努力下，如今的璇璇，正慢慢好转。真心希望璇璇能够度过难关，走出病房大门，去迎接快乐的童年。
作者丨湘潭医卫职业技术学院汤子妮指导老师丨吴泽芳袁睆XYEYY-NURSE
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