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年,黄俊康出生在广东省清远英德市大站镇。

这个新生命的到来,让爸爸黄健和妈妈李雪芳体验到从未有过的幸福感。

“他用大大的眼睛看着我,一下就把我的心看化了,当时我就发誓,我一定要好好呵护他长大。”黄健说道。

然而,幸福是短暂的。

2个月的康康突然高烧不退,脸色苍白,这么小的孩子,不肯吃奶,还哭闹个不停,感觉不太对劲,夫医院。

经过一系列的检查,最终康康被确诊为β重型地中海贫血,一种夫妻俩从未听说过的疾病。

医生说,这个病要长期输血排铁,以后还要做骨髓移植,否则活不到成年。

“医院输血,成了这家人必须的行程。但小康康遭的罪,不是多跑几次那么简单。确诊时,康康只有2个多月大,几乎是最小的输血病号。他的血管太细,每次输血差不多要扎四到五次才能成功。年幼的康康总是歇斯底里地哭着挣扎,但为了避免反抗造成误伤,妈妈李雪芳只能更用力地压住儿子,“我的心都要碎了。”这样的煎熬,持续到康康4岁。

4岁起,儿子学会了打针不哭,有时候,他看到妈妈心疼的泪花,还会主动安慰妈妈,“妈妈别哭,我已经习惯了,我不疼……”儿子的异常懂事,让李雪芳更加心疼,“我巴不得生病的是我,我愿意替他承受所有的病痛,只希望上天不要这样折磨我的儿子。”

康康的坚强,并未让治疗过程更加顺利。地贫家庭最怕“血荒”。医院经常缺血,李雪芳就带着儿子跑佛山、跑广州,只要听说能输到血,多远都要跑一趟。即便如此,去了也不一定能有血,有时候还得等,“大人能等,可孩子等不了,输不上血,他就没精神、不想吃饭,看着软塌塌的样子。”

为了照顾儿子,李雪芳只能放弃工作,全职在家。经济的压力落在丈夫的肩上,好在他的厨艺不错,找到一份厨师的工作。康康的爷爷身体不好,但为了给孙子凑治疗费,他坚持四处做水泥散工,平均每月有多元的收入。

长期输入异体血,会导致铁质沉积,损伤脏器。因此,2岁起,小康康开始吃排铁药,每月光药钱就要多元。

年,黄健一个人的工资都不到元,但为了活着,夫妻俩宁愿少吃一口饭,也要省下钱给儿子治病。“也有亲戚劝我们放弃他,可儿子是我的骨血,是一条鲜活的生命,怎能放弃,再难也要坚持下去。”李雪芳说,她坚信,天无绝人之路。

8年来,除了维持每月的生活和治疗,家人总会尽可能节省开支,因为他们还有更大的一关要闯。输血排铁仅是维持,骨髓移植才能根治。

家人配型失败后,康康3岁那年,夫妻俩积极建档,在骨髓库找寻重生的机会。可要想等到匹配的捐献者并不容易,想到同胞弟妹配型几率高,年黄梓洋顺利出生,但配型失败。直到今年6月,终于等来好消息。

今年8月,在爱心人士的帮助下,8岁的黄俊康终于进仓移植。“等了十多天,细胞才慢慢长起来,那些天,每天都度日如年。”

25天后,康康出院回家,用李雪芳的原话说,“那天,我们一家都高兴坏了。”

不料,回家后一周,康康感染膀胱炎,难受得每天晚上都睡不着。在医院治了9天,刚出院不久,又因病毒感染再次入院,打了整整18天的抗病毒,这才挺过难关。

没想到,考验还未结束,尿道感染、病毒感染,排异反应接踵而至。治疗费用花了40多万,但情况还未彻底改观。

医生说,孩子的情况不太好,建议再回输一次供者的造血干细胞。9年来,这家的每个人都拼尽了自己的全力。爸爸和爷爷努力工作,省吃俭用,省下钱给康康做治疗费;妈妈悉心照顾他,又生下二胎,期盼多一份配型成功的机会;连年幼的康康也在努力着,努力求生,努力学习。

雪芳说,虽然孩子病着,不能像普通孩子那样上学,但还是希望他尽可能不要落下功课,毕竟将来他长大还要靠自己生活,还要做对社会有用的人。

本文来源:腾讯新闻

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